当我们生活的很满足的时候，请擦亮双眼，用自己的真诚与关爱去感染身边不幸的人们，尤其是患有罕见疾病的人们。

为什么要特别关爱罕见疾病患者呢?因为他们往往饱受着人们的歧视，遍尝着人间的辛酸与不幸。罕见疾病顾名思义，就是指发生的概率很小的疾病，又被称作是“孤儿病”。“孤儿”，听上去就令人怜悯。患有罕见病的患者是少数群体，他们缺乏与自己同病相怜的伙伴。他们不敢与正常人进行更多的交流，怕正常人会对他们翻白眼，会被歧视。他们似乎是社会中的另类。他们往往想把自己隐藏起来，越少人见到越好，越少人知道越好。病痛的折磨已经使他们痛苦不堪，人们的冷语更令他们崩溃。

他们就像是受伤的孩子一样，最需要人们的同情、理解与支持。我们首先要同情他们。受到折磨的人都值得同情，我们都是有爱心的人，都是肉做的心，我们不能歧视罕见病患者，要给他们以帮助。我们要理解他们，理解他们想逃避的心理，理解他们偶尔的迁怒与忿恨。我们更要支持他们。无论是精神上还是物质上，甚至只是三言两语或许都能给他们带来与病痛抗争的强大动力。所以请像关爱自己的孩子一样去关心他们、爱护他们把。

朋友们，请大家积极行动起来，用爱心和诚挚的双手来支持那些患有罕见病的人们吧，“你的手握着我的手，我的手握着他的手，我们才真正能让幸福拥有”。

在每个地区都有着很多的不幸的人，他们都有着不同的罕见病。

在这两天发起的冰桶挑战，就是针对这个的，罕见病不可怕单我们要坚强！就像故事中的小男孩。

这个小男孩年仅七岁，却以危在旦夕。“绝症”仿佛阴云一般浮在小男孩一家的头顶。

七岁，灿烂的人生才刚刚开始，尚未奏响人生的华美乐章却以断了琴弦。他的父亲正在劝说他做手术。双手紧紧攥着，手心中满是细毛汗。似是絮叨，又是啜泣只因他是父亲，不得不坚强。母亲只是坐在旁边，拿着手帕，抱着小男孩的头，哭泣不已。本应该享受天伦之乐的日子，儿子却得了绝症，这无疑是晴天霹雳，惊天噩耗。

小男孩仍在哭泣，显得很是无助，直到哭不出来，泪水干涸，才平静下来，呜咽着，对他的父母说；“爸爸，妈妈，我不想死。”听到这一句，父亲在也忍不住，哭了起来像孩子一样......

手术的日子定了下来，就在一周后。小男孩在病房住了下来，但却面如土色，精神恍惚，仿佛手术已经失败一样。与他临床的是一个看起来与他同岁的小女孩。听说与他是同一种病，但却总是笑的很开心，或许是手术成功了很快就可以出院了吧。

日子一天天过去，就像死神一步步逼近。在父亲与主刀医生谈话的那晚，小男孩恰巧听到了；手术的成功率，很小。听到这句话，小男孩心中唯一的希望也消失了。“也许，我真的就此死去。”

手术的日子，终于到来，小男孩却没有任何激动的样子，只是呆呆的躺在那。在被推出病房的时候，他想起了那个爱笑的女孩想到再也见不到她，便转头看了过去。小女孩对着他微微一笑，很是美丽。就像一朵盛开的莲花，纯洁不带一点杂质的美丽。手术室前的灯亮了起来，小男孩父母的心，忐忑不安。手术室内，小男孩已经打上麻药，渐渐失去了知觉......

好像做了一个梦，掉进无尽深渊，没有任何亮光，没有任何事物，任他怎么呼喊，也无人应答，甚至连自己的声音也听不到。不知过了多久，也许只是一秒，也许很久，眼前忽而闪出小女孩的模样；她穿着白色的裙子，上面印有淡蓝色的碎花，笑的依然是那么美丽，在她身上，看不到一丝负面情绪，然而那美丽的身影，也逐渐消散了，就像破碎的幻影......睁开眼，一片白芒，待可以看清晰时，他看到了他的父亲，母亲。“手术成功了？”小男孩已难以置疑的语气问道。“是的，医生说有一段时间，你以失去了心跳，但不知道为何，最终又顽强的活了下来。孩子，感谢老天，我的孩子......”

小男孩开心的笑了，终于战胜了死神，全身心都放松下来。当他看到旁边的床铺已经空了，问了护士，护士的语气带着惋惜，说着真像；“那个小女孩，没你这么幸运，与你同时进行的手术，现在，你活了下来，她却......可怜的小姑娘。”

难以言明是何种心情。在医院附近的公墓里，他找到小女孩的墓碑，照片上的小女孩，笑的很是美丽，就像一朵盛开的莲花，纯洁不带一点杂质的美丽。放下鲜花，抬头看看天空，轻声说一句；谢谢！愿你在哪过的幸福。

花开多美丽，花落又哭泣，花开花落几日计。愿花开，花不开，厌花落，花却落。

关爱罕见病人人有责！