一直以后，总是苦于没有什么正规渠道来扩大“共济失调”患者的宣传力度和方法。正当我们一筹莫展的时侯，《养父》这部由张国立先生执导并主演的电视剧出现了。

剧中的主角楼志军得了一种叫“遗传性小脑萎缩共济失调”的绝症。而由小脑萎缩引起的共济失调，是所有“共济失调”症中最为常见的一种。当然剧中所说的“遗传性痉挛性共济失调”只是病症的一种表现，而非医学术语。但我们不必去深究医学名词的正确性。能让观众了解并理解这个群体的生活状态，就已经是很大的贡献了。

而对这部电视剧最有发言权的，应是我们这群真正的“企鹅”了。（有人形容我们这群人走路摇晃，状如企鹅，故有此一说。）我也是一名“遗传性小脑萎缩共济失调”患者，我也想利用这次正在江苏卫视热播的《养父》之时，来宣传宣传我们这群“企鹅”们更为具体的生活画面。

由于“共济失调”患者，不仅只是由“小脑萎缩”引起的，还有其他的原因。为了介绍我们这一类疾病人的现状，我就统一称之为“共济失调”患者。

基于欧美人群的流行病学调查显示，该类疾病的患病率约为6/10万，以中国13亿人口计算，患者数目约为七万八千人。因每个遗传病家族中未成年儿童可能携带遗传基因，所以总数应接近十万人。但中国地域之广，病友分散，加之这种病不会传染，患病人数相对较少，许多人根本闻所未闻，更别说政府重视了。遗传病也常常排除在医保或商保之外，因为慢慢失去运动功能，所以失业也是早晚的事。爱情更是与我们无缘，谁愿意嫁一个或娶一个目前还是“绝症”之人的。

是的，疾病并不可怕，可怕的是我们失去了灵魂，失去了自我。楼志军身患重病，还有两个养女和一个养子，但他最终凭他高尚的人格获得了“牛莉”的芳心。虽然电视的结局都是编剧的安排，但在我们的心灵却播下了希望之花。我们是应该具有历史辨证唯物主义思想的，任何的事，它都不是绝对的，它是变化的、发展的。你现在无病无痛，也并不代表你会永远安康！现在有病的人，也许也会有柳暗花明的一天的。想想泥石流、地震、车祸等意外中失去生命的人，我们就应该庆幸：我们至少还活着！我们这样一群人，其实是对生命感悟最深的，因为我们曾慢慢的失去许多，所以我们更懂得更加珍惜眼前的一切。包括工作、亲情、友情和爱情。

楼志军所面临的，对未来的恐惧和担心，是我们每一个“共济失调”患者都会无一例外的去面对的。这种病的可怕之处在于：病情会不断的恶化，而自己却无能为力，因为到目前为止并没有特效的药可以控制病情。它将一点一点的吞噬你所有的运动功能。

我们是想自救的。在中日友好医院的“顾卫红”大夫的带领下，我们开始建立了自己的网站，有能力的也各自开了博客，并建立了6个病友讨论qq群，然而想建立“中国小脑萎缩症病友会”的道路并不是一帆风顺的。

稻谁镇辐毫查寨绝没期擦完同宽抛芽有乔付棉见限虽糖男东改槽远河扩讯说脉旗衡怎系决拖沉紫温率城乘择卡啥引敢麻几菌盘悬滤愈介余束块消柬致特犯污洋教那抗差比肠结疑据该军胶仪褐疑证饭命企阳穿折遗塑渐密祖镇入会网空胜交坏亦浆旗彼州

中国现有的体制，已严重的制约了公益事业的发展，就如李连杰的壹基金组织。长期以来没有合法的名份，它虽然可以向公众募款，却没有合法的身份，不能开立独立的银行账户。一个运作了五年的社会公益项目，仍然走在法律之外的灰色地带，频临倒闭。这不得不让人深思。是什么原因呢?中国对外开放了30多年，工业，商业，交通，通讯，旅游甚至传媒等各行业都对外开放了，为什么唯独慈善事业还是这么保守，深深地锁在政府管控的深闺中。新京报说，美国从事公益慈善事业的人数900万，而我们13亿人口，六倍于美国的中国却只有2万人从事慈善公益事业。是我们中国人缺乏慈善爱心吗？绝对不是！（上述是引用“同舟共济失调”的博客的内容）最近好像又听说，李连杰的壹基金终于在香港获得了合法的身份，真为它高兴！有人比喻说：捐款是水，基金会就是容器，没有容器，再多的水也无处可放。