书名：绝地花园

作者：郑慧卿

出版社：天下远见出版股份有限公司

内容大纲：

《绝地花园》纪录了七个罕见疾病患者对于生命奋战不懈的真实故事书中的每个主角的生命预知或是未知却注定走入疾病但仍为自己的生命与尊严持续奋战为黑暗点上了灯火将绝地开垦为沃田。身体的苦痛激发了他们对生命的热情对未来的追求。医生、亲人、病友间的无私奉献更开拓了在平时难以想见的人情为现代忙碌的社会添上温暖。罕见疾病在本书中不再是冰冷的天牢在社会关怀与亲情疼惜的灌溉下成为一座生气盎然的花园。

心得感想：

亲情是贯串本书的主轴。很难不令人动容甚至感到心疼。

记得国中的时候奶奶真的一病不起了从我有记忆开始便都是奶奶在操持家中大小事带着我们家族由败落中重新出发我们这一代也是由奶奶一手拉拔长大。当亲眼看到奶奶只能永远躺在病榻上的那刻曾经因为嫌奶奶啰唆而渐与她疏远的我当下只能感受到由心头传到鼻尖的心疼不舍。亲情是牵连在血液里是怎么也抛不开的联系。

长期卧床即使天天替奶奶按摩、拍背、活动关节仍然逃不过肌肉萎缩的必然结果。插鼻管、胃管、营养针甚至几度出入手术房只希望奶奶能够继续坚持下去在情况较稳定的时候奶奶会自己微微伸展已经纠结了的四肢与手指奶奶不是植物人她仍有知觉这样的折腾都忍了下来好几次奶奶定定的看着我们却流泪我们都了解她身心所受的折磨从一个女强人却成为需要靠他人照料一切的病患尊严与姿态都得搁下该怎么去承受?

虽然奶奶的故事和书中故事的情况不太相同但将心比心便可以感受到书中的主角们的勇敢与其亲人的心境在面对生命的路口选择怎么走怎么面对深刻的影响了未来对抗病魔的历程。

漫长的医疗旅程有限的医疗资源却得负担庞大的费用除了依靠宗教在心灵上的慰藉也只能默默接受让疾病无情地吞噬往日的健康。疾病吞噬了身体人情冷暖更是灼伤了他们的心灵。书中主角们在接受医疗的过程中也曾怨恨灰心也曾萌生一死百了的想法但永不放弃的信念与对生命的热情仍战胜了寻短的念头勇敢的面对生命中最险恶的逆境抱持着即使只有短暂的生命也要让自己活的亮丽有色彩绝不放弃对生命价值的追求。

若今天我成了罕见疾病的患者我是否也有勇气去面对日渐退化的身体机能甚至逐日消逝的的生命?即使幸运如书中主角般的受到关爱是否也能有如其一般的乐观而永不放弃的心态?这是一个难以承受的生命历程。

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每个人被赋予的生命都是平等的但是在生命平等的基础上却会发展出极端不同的境遇喜乐健康就感谢上天的眷顾;残疾病弱便埋怨命运的多舛。「不幸」是任谁也不愿意发生在自己身上的。罕见疾病患者是一群医界里的孤儿医疗资源总是无法达到他们所需甚至因成本因素而选择不引进。他们同时也是人间的孤儿得忍受疾病的痛苦和世人异样的眼光。他们被迫承担人类代代繁衍过程中偶尔发生的基因瑕疵这瑕疵不是天谴而是一种极微小的机率随机的发生在某个家庭。

但是又有谁愿意成为被这万分之三或四的微小机率降临的那一位?谁也不愿意却谁也无法决定。更不能用达尔文的天择理论这对罕见疾病患者是多大的打击与伤害这种特殊是遗传基因无法避免的差错。每一条灵魂都有独特的价值不会在世界上重复。

然而故事主角们所表现出来的是庄严是他们表现出对生命的尊重与奋斗不懈展现出因生命延续的宽容的爱和对未来无限的期许他们的态度便恰如书中所言「越逢性命威胁越是惜生」主角们深刻体会自己的生命将走入完结因为身处在绝境才能看见生机在和死神拔河的过程中才能看清生命的美好而珍惜新生的自己。

书中我印象最为深刻的篇章是『那是谁的十字架──小脑萎缩证之家』从小被送养的主角艳芬的七个手足只有大姐幸免于难而义无反顾的一肩挑起照顾弟妹的重任;他们用尽各种方法去面对疾病却仍不敌病魔的摧残。度一日就把握一日这是他们最乐观的想法。幸运的艳芬丈夫的不离不弃儿女的关怀贴心亲情的呵护;都是支持她继续走完人生旅途的坚强后盾。在这个故事中所感受到的人情冷暖真切地贴近着我们的心爱情是否能够撑过这最难堪的段落?亲情是否能够扶持彼此渡过这血泪的时光?友情是否能够令其减轻患病时的苦痛?虽然这个答案不一定完全是肯定的。但是在这篇故事中所感受到的人情的温馨多么的令人动容!人在最无助痛苦的时候人际之间的温情便如一剂强心针可以深深的撼动着他们求生的意志人性的关怀慈爱补足了他们先天遗憾的部分!罕见疾病并不是天谴只是一种随机的机率他们和我们有些许的不同但是我们的生命却是由同一个平等的出发点而出发别再投以疑惑的眼光一个温暖的微笑或是轻轻的问候我们便可以感受到他们强韧的生命力以及不可抹灭的尊严。

在「大地的精灵」一篇一位患了先天性水疱症的小女孩的母亲─锦贵为了照顾女儿的身心营养努力的在医院、学校、残障团体间穿梭着不但替自己的女儿开创了一条乐观的人生路更替许多长期受到忽略的罕见疾病病患及其家属走出一条拥抱生命的大道。她说：「没有缺陷就看不到完美;没有痛苦体会不出快乐。残障的人其实是大地的精灵是欢乐的使者……。」这样的乐观的态度是经历过多少辛酸血泪造就的?锦贵妈妈说的没错因为缺陷所以我们才能更加注意到完整而美丽的一面没有痛苦又怎能体会苦尽甘来的美好?反观现代人的自杀率日渐攀升为了什么?为感情、为金钱因为不想面对当时难堪的困境而选择结束生命当下的悲观掩盖过一切希望以为没有未来、不再有快乐的权利只好消极地走向绝路。然而我们却鲜少听见罕见疾病患者轻易地放弃生命他们多少回在生死关头徘徊?有感于他们的生命无常因此他们能深刻体会生命存在的美丽于是更加地珍惜呼吸在世界上的片刻。

生命旅程备受煎熬的罕见疾病患者都是如此热切而热情的珍惜生命即使是倒数着自己的气息也坚持要活的精采这对现今许多视生命如玩物的人们是一个多么鲜明而尖锐的对照。读过了书中每一篇真实的感受生命的故事那些暂时身处于困境中找寻不着出路与四肢健全、没有病痛煎熬却还常为了生命的困顿与低潮而丧志悲观的人们无疑是一种当头棒喝的震撼!

「珍惜生命」、「尊重生命」是社会大众喊了多少年的口号但是在生活压力与日俱增的现在这口号似乎成了一种讽刺的玩笑在这个玩笑中还隐藏着对生命深深的无奈与苦闷。就像是罕见疾病的患者人类繁衍的某个遗传基因开了他们一个充满苦痛的大玩笑他们无法选择只能用一辈子的时间去承受。作者亦在书中小序写道：「如果还有手可写字还有清楚意识可表达还有时间可自己常常逃走这样自由的生命夫复而求?」由这段文字我们可以得知在作者去采访这些罕见病患实在她心中造成的撼动深刻的改变了她对人生、对生命的态度。但是放宽眼界来看生命的旅程本是在得与失、快乐顺遂与悲伤苦痛的相互穿插中走过没有谁的生命中只有绝对的幸福或悲伤。多样的生命感受才能够让人生旅程染上缤纷的色彩!崎岖的路途任谁走来都辛苦;特别是生命旅途中的崎岖走过可能满身伤痕遍地血泪;受生命养分灌溉的野地孕育出的艳红鲜翠才更散发芬芳对生命的热情化荒芜绝地成充满香气的天堂花园。