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星星的孩子妈妈的心声

时间: 2019-09-12 | 投稿

“宝贝你把自己关进了房间,留给爸爸妈妈一片阴雨天。你吝惜每一句简单的语言,喊一声妈妈,真的太难。妈妈要怎样做才能走进你的世界,怎样让你认知外面的世界。牵你的小手,和孤独告别,是妈妈今生要做的一切……”---星星的孩子妈妈的心声——题记

自闭症,又称“孤独症”,这是一种无法预防也无法治愈的终身疾病,发病率已达千分之六,超过癌症、糖尿病和心血管疾病的总和。2006年,自闭症被列入“精神残疾”,生活能自理是自闭症患者最理想的康复状态。社会上有许多这样的孩子,这些折翼的小天使被称作“星星的孩子”

李懿钊,男,1991年出生福州市一个普通的家庭里,一个自闭症患者。从小就对音乐特别敏感的李懿钊,一听到音乐就忘乎所以,仿佛只有音乐才是他的世界。2岁就能弹奏电子琴,2006年4月开始拜师学钢琴,2009年通过中央音乐学院业余钢琴九级考试。2001年10月跟着视频学会了架子鼓,2010年10月开始学萨克斯,2011年6月又学了双排键电子琴,如今,在家里练习时,李妈妈仍是陪伴在一旁,并不时提醒他记得要站直、抬头。自从李懿钊确诊为自闭症患儿始,李妈妈就辞职在家照顾他。由于孩子总是沉寂在自己的世界里,照顾起来比一般家庭艰辛许多。李妈妈始终不敢离开孩子太远,时刻陪伴在身边。当发现李懿钊对音乐特别感兴趣时,李妈妈开始专注培养李懿钊的音乐才能。李妈妈介绍,李懿钊经常通过视频模仿学习。

已通过中央音乐学院业余钢琴九级考试的李懿钊最喜欢钢琴家郎朗演奏的《黄河协奏曲》,他花了一年半的时间练习才熟悉掌握,一个人在家里练习时,李懿钊会自己一个人同时弹奏钢琴与电子琴以达到双人演奏的效果。家里的相册里满满都是李懿钊的照片,李妈妈收集了孩子不同时期的照片,在她眼里,孩子是优秀的。打开相册,李妈妈有着说不完、道不尽的故事与辛酸。由于李懿钊只要听到音乐就会随着音乐手舞足蹈的,每次在公交上的一有音乐响起,尽管李妈妈已经将李懿钊紧紧地拽在身边,但站在一旁的人总会躲得远远的,甚至邻座的人被吓到赶紧从位置上跑开。“谁让自己的孩子是这样呢?”每当遇到这样的情况,李妈妈总是这样安慰自己。“还多了位置可以坐。”李妈妈说起这些总是轻描淡写或一笑置之,但语气中却透露着一丝无奈。2008年,家里为他在于山九日台音乐厅举办了“李懿钊少年时代专场音乐会”作为他的成人礼。媒体报道了这场音乐会,有更多的人知道了自闭症,认识了李懿钊。此后李妈妈再带李懿钊上街,时不时有认出李懿钊的人会主动跟李懿钊打招呼,而不是躲开了,这让李妈妈觉得很是开心,她希望通过媒体的报道,让更多人知道、了解自闭症,让自闭症的孩子们能够得到社会更多的关爱。

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13岁的陈兆然同样是自闭症儿童,13岁的陈兆然十分喜欢音乐与绘画,还是全国特奥轮滑冠军。2岁时,医生告诉陈妈妈兆然患有“孤独症”。农村出身的陈妈妈根本不知道何为“孤独症”,只是觉得既然是病那就得治,可医生却告诉她“无药可治”,为了了解何为“孤独症”,陈妈妈上网查询资料,然而十年前的网络资料有限,陈妈妈无从下手,但她知道作为妈妈,她必须与孩子共成长,为了照顾兆然,陈妈妈把工作给辞了。并努力取得教师资格证,在乡村学校里当义务教育教师,只是为了孩子可以去上学,“孩子已经去上学才能康复得更好,”陈妈妈说。

“我知道我一直有双隐形的翅膀,带我飞,给我希望”正如陈赫演奏的《隐形的翅膀》一般,星星的孩子们也有着一双隐形的翅膀,他们对音乐、绘画等比较敏感,只是起步对他们来说很难,前期要付出的努力相当大。大多数自闭症儿童对图像思维较敏感,但学绘画对于他们而言还是十分艰难,甚至握笔这一个简单的动作,有些孩子就要学很久才要学会,更别说之后要把不同的色块画在纸上。冯骥才曾说:风可以吹走一张大纸,但吹不走蝴蝶,生命的力量在于不顺从。

也许,在孤独症儿童的画册里,我们可以感受到这句话的力量。他们是喜欢画画的孩子。如果你走近他们,会发现这些孩子像天外来客,每天一点点进步,创下了一个又一个奇迹。这是天真者的艺术。有不少人说不理解自闭症儿童的画或是看不懂,但这样一副对于普通孩子来说是简单的色块或线条的作品,对于自闭症患儿来说,却凝聚了长期的心血与努力。对于他们来说,绘画,也许是除了语言之外的一种较好的沟通与表达方式。他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对旁人视而不见;他们不哑,却对外界闭口不言。犹如远在天边的星星,遥远地一颗一颗地亮着,他们活在自己的世界里——自闭症儿童

“人生如囚,无止期”用于形容自闭症患儿家庭亦不为过。虽然家长们都接受了事实,并与孩子共成长,也会将孩子成长过程的辛酸事当故事一笑而过。但在他们心里始终有个担忧,那就是当他们老了,带不动孩子;当他们死了,留下了孩子怎么办?他们渴望有更多的社会爱心人一同接力完成孩子的养护问题;他们渴望政府能尽早建立终身养护制度,帮助“星星的孩子”,脱离逐渐长成却无处容身的困境。这些被称作为“星星的孩子”心纯净得像天空,看得见却摸不着,我们的社会对他们歧视太多,接纳太少。

他们需要被呵护,需要被安慰,他们需要社会各界的人们寄予力所能及的关心,他们要的不多,他们要的不过分,虽然他们的心紧闭着,虽然我们不知道这些小天使为何不敞开他们的心扉,但是我们对他们张开双臂就够了,张开双臂将他们拥入怀中在他们耳边低声轻语:我亲爱的宝贝,世界那么大,有我拥抱你!